VIVERE CON L' HIV

Ogni giorno, sempre piu' persone stanno imparando a vivere con l' HIV. Le informazioni in questo opuscolo ti aiuteranno a capire.

A = Acquired-Acquisita

I = Immune-Immuno

D = Deficency-Deficienza

S = Syndrome-Sindrome

Sindrome da Immuno-Deficenza Acquisita : In Italiano la sigla é SIDA

Malattia grave provocata da un virus chiamato HIV che distrugge le difese immunitarie dell' organismo attaccato, il quale diventa bersaglio di numerosi agenti opportunisti.

Il sistema immunitario ha la funzione di difendere l' uomo da queste ag-gressioni, tramite i linfociti. Esistono due grandi famiglie di linfociti: i linfociti T e i linfociti B; un varieta' di linfociti T (T4) svol-ge un ruolo importante nella difesa dell' organismo reclutando i linfociti B e T che producono anticorpi verso il germe o lo attaccano direttamente. L' HIV si lega tramite una proteina del suo involucro stesso (la GP120) alla proteina CD4 che si trova sui linfociti T helper immobilizzandoli.

Il virus HIV appartiene alla famiglia dei retrovirus, o RNA. E' una particella molto piccola con un guscio di proteine che circonda la molecola di RNA. Un secondo virus (HIV-2) e' stato isolato in Africa, parente stretto di virus di scimmie africane che probabilmente attraverso morsi e' passato dalla scimmia, suo ospite naturale, all' uomo. Una volta che il virus e' entrato nell' organismo sono possibili due evoluzioni. Sieropositivita': il virus resta addormentato nella cellula T4, il malato e' infetto ma non presenta alcun sintomo; le cellule infette possono pero' essere trasmesse (attraverso il sangue e le secrezioni sessuali) ad altre persone ed infettarle. Malattia conclamata: il virus si riproduce all' interno della cellula, che scoppia, liberando un gran numero di virus che vanno ad infettare altri linfociti T4. Quando un certo numero di T4 sara' distrutto le difese immunitarie dell' organismo saranno indebolite ed appariranno i sintomi dell' AIDS.

La storia naturale dell' infezione da HIV prevede l' insorgenza di sintomi clinici da sei mesi a dieci anni dopo il contagio. Una parte dei pazienti infettati evidenzia una malattia acuta (manifestazioni pseudo- influenzali, eruzioni al tronco e viso) dopo 15 - 30 giorni dal contagio. Si ha una riduzione dei linfociti TCD4 mentre compare l' antigene p24 dell' HIV e alla sua diminuzione dopo alcune settimane segue la produzione di anticorpi specifici. Il malato diventa allora sieropositivo il che vuol dire che ha avuto il contatto con il virus ed ha sviluppato anticorpi.

Perche' alcuni restano asintomatici mentre altri contraggono la malattia? Non esiste una risposta esauriente, comunque sembra che ci siano predisposizioni genetiche personali e fattori che favoriscono la depressione del sistema immunitario, come l' uso di sostanze stupefacenti o una cattiva alimentazione.

( Origine dell' immagine: da R.S. Tedder ed R.A. Weiss, modificato.) Precisiamo che la pubblicazione risale al Luglio 1994 ed e' per cui da aggiornare e manca di dati che verranno aggiunti in seguito,ma anche per rispetto della Dott.ssa Vincenti, prima di farlo vogliamo chiederle la sua approvazione e/o collaborazione.

Come si rivela la presenza del virus? Si ricercano gli anticorpi prodotti dall' organismo come reazione alla presenza del virus HIV e il test piu' usato e' l' ELISA che viene effettuato con un semplice prelievo di sangue. Se risulta positivo, cioe' si trovano gli anticorpi, il soggetto e' "sieropositivo". Si possono pero' avere dei risultati "falsi positivi" e quindi bisogna ripetere il test e confermare la risposta con altre metodiche (WESTERN BLOT). Esistono anche risultati "falsi negativi" che si hanno perche' l' esame e' stato effettuato dopo l' infezione del virus, ma prima della produzione di anticorpi da parte dell' organismo, che puo' variare dalle 3 settimane ai 6 mesi e piu'. Quindi se un soggetto pensa di essere "a rischio" deve ripetere l' esame a distanza di almeno 2 mesi e per 2 volte consecutive. Il soggetto sieropositivo e' portatore del virus ma non ha ancora la ma-lattia AIDS conclamata; pertanto dovra' prendere delle precauzioni per ridurre i suoi rischi di evoluzione verso l' AIDS, tenendo presente anche di essere contagioso per le altre persone attraverso il sangue e la via sessuale. Il test puo' essere fatto in tutti i centri AIDS; viene eseguito gratuitamente ed il risultato del test e' anonimo, essendo vincolato dal segreto professionale.

Come si trasmette il virus?

Esistono quattro modi principali di trasmissione del virus:

1) - trasmissione sessuale (etero e omosessuale);

2) - scambio di aghi e accessori contaminati;

3) - trasfusioni di sangue ed iniezioni di emo-derivati;

4) - trasmissione dalla madre contagiata al feto ed al neonato.

1) e' la piu' diffusa modalita' di trasmissione. I primi casi di AIDS descritti nel mondo occidentale sono tra gli omosessuali a Los Angeles (1981). Il virus si trova nello sperma e nelle secrezioni vaginali delle persone infette. Le micro-lesioni, traumi che si possono verificare nell' atto sessuale, soprattutto omosessuale, possono favorire ancora di piu' il contatto del virus presente nello sperma e nel sangue con i linfociti del soggetto ricevente. Il rischio aumenta con la molteplicita' dei rapporti, benche' anche uno solo possa essere sufficiente. La via sessuale e' quella piu' importante attraverso la quale il virus e' uscito dalle fasce a rischio ed ha infettato la popolazione in generale. Nel mondo occidentale e' in aumento la via sessaule di trasmissione del virus che era invece piu' tipica dei paesi africani. Le prostitute giocano un ruolo importante nella diffusione della malattia, soprattutto le prostitute tossicodipendenti. Per prevenire e' necessario conoscere bene i propri partners ed avere rapporti sessuali "protetti". Sono da evitare le relazioni sessuali "non protette" con persone di cui non si conosce lo stato di salute. L' uso sistematico e corretto del profilattico protegge in oltre il 90% dei casi.

2) Le siringhe per l' uso di eroina endovenosa sono responsabili della diffusione del virus attraverso il sangue da un tossicodipendente all' altro. Il "rito del buco collettivo" e' all' origine della diffusione dell' infezione oltre al fatto che l' eroina di per se' immunodeprime l' organismo e lo rende piu' vulnerabile ai germi. Questa considerazione deve costituire una forte motivazione per smettere di drogarsi. Se sfortunatamente l' individuo continua a drogarsi non deve scambiare mai le siringhe, utilizzando quelle monouso oppure riutilizzare la siringa solo dopo averla risciacquata ed immersa per 10 - 15 minuti in alcool o varichina diluita, e riutilizzarla dopo averla sciacquata di nuovo con acqua.

3) attualmente la trasmissione del virus attraverso la trasfusione del sangue ed emoderivati e' quasi scomparsa per via dei controlli obbligatori di tutti i campioni di sangue raccolti. Tuttavia il rischio non puo' essere evitato completamente potendo essere un donatore infettato di recente e presentare un test ancora negativo. Gli emofilici ed i politrasfusi rappresentano il 5% dei malati di AIDS.

4) la via verticale di trasmissione del virus HIV dalla madre al bambino si puo' realizzare in gravidanza, al momento del parto o durante l' allattamento. Una donna sieropositiva ha il 15% di possibilita' di avere un bambino affetto da AIDS, pertanto sarebbe bene che evitasse di avere figli per tutte le problematiche connesse. Il bambino malato di AIDS rischia di essere un emarginato, oltre che malato. E' bene pero' avere chiari alcuni concetti: i bambini sieropositivi possono e devono andare a scuola purche' le loro condizioni lo consentano; essi non presentano alcun rischio di contagio per gli altri bambini. Chi si occupa di un bambino sieropositivo non deve adottare misure particolari, basta seguire le regole generali dell' igiene lavandosi bene le mani dopo aver cambiato il bambino (vomito, urina, feci) e disinfettando con alcool le piccole escoriazioni che il bambino si puo' procurare giocando. Altre categorie a rischio di infettarsi sono gli operatori sanitari (infermieri, medici). Le raccomandazioni specifiche sono: indossare guanti monouso e occhiali quando si devono fare prelievi, indossare la mascherina con visiera durante esami endoscopici, intubazioni, ed in tutte le condizioni dove si possono verificare schizzi di sangue.

Il virus non viene trasmesso dalle lacrime e dalla saliva; non esiste pertanto rischio di contagio con il bacio (a meno che non si abbiano grosse escoriazioni sulla mucosa orale che potrebbero servire da porta di ingresso del virus). I normali atti della vita quotidiana non comportano alcun rischio di trasmissione del virus, vale a dire le strette di mano, gli abbracci, la piscina, bere e mangiare al bar e al ristorante. Le zanzare e gli animali domestici non possono trasmettere il virus. I dentisti oggi sono informati ed adottano tutte le precauzioni, sterilizzando gli strumenti adoperati per rendere impossibile ogni rischio di trasmissione. Occorrono precauzioni per i rasoi e le forbici usati in comune, per i tatuaggi, le perforazioni dell' orecchio e gli aghi per l' agopuntura e la mesoterapia. Il virus dell' AIDS e' fra l' altro molto fragile, sopravvive difficilmente e per pochissimo tempo fuori dall' organismo. L' HIV viene distrutto dal calore a 56 gradi centigradi per 10 minuti, mentre e' relativamente resistente alle radiazioni ionizzanti, al freddo, all' ambiente asciutto; e' sensibile ai comuni disinfettanti (alcool) ed all' ipoclorito di sodio (varichina) diluito 1 a 10.

Dati dell' O.M.S. (Organizzazione mondiale della sanita'). Giugno 1993: 2.500.000 persone malate con 500.000 casi nella popolazione infantile; 13.000.000 sieropositivi di cui 1.000.000 bambini. Nel 2000 si pensa che saranno 40.000.000 le persone infette. In Europa, nel 1993: 81.091 casi ufficiali di cui 21.487 in Francia, 14.981 in Spagna, 14.783 in Italia.

Per quanto riguarda la terapia, l' obiettivo finale e' quello di mettere a punto strategie terapeutiche, possibilmente dotate di bassa tossicita' a lungo termine, in grado di inibire la replicazione virale e rendere l' infezione una patologia cronica, che non influisca in modo significativo sulla qualita' e sull' aspettativa di vita degli individui colpiti. Il farmaco piu' largamente impiegato nella terapia dell' AIDS e' l' AZT (zidovudina) che agisce inibendo la replicazione del virus. Altri due farmaci appartenenti alla stessa famiglia dell' AZT sono la Zalcitabina (DDC) e la Didanosina (DDI) che sono entrambi da alcuni anni usati con successo; possono essere utilizzati come farmaci di prima scelta o in alternativa all' AZT.

Per quanto riguarda il vaccino anti-AIDS, numerosi vaccini sono stati saggiati su modelli animali e sull' uomo senza apparente danno e molti trials sono in via di applicazione. Cio' nonostante la realizzazione di un vaccino efficace nel prevenire l' infezione da HIV rimane un importante obiettivo ancora da raggiungere. Oltre alla terapia per il virus HIV, sono necessarie numerose altre terapie per le infezioni opportunistiche che colpiscono l' individuo HIV positivo a causa della sua scarsa capacita' di difesa dovuta all' abbas-samento del numero dei linfociti TCD4. Le infezioni opportunistiche rappresentano la maggior causa di malattia e mortalita' tra i soggetti HIV positivi e sono responsabili di circa il 90% delle morti in caso di AIDS. Tra le varie patologie, le piu' importanti sono la polmonite da Pneumocystis carinii, la gastroenterite da Salmonella, Campilobatch; la retinite da Cytomegalovirus, le manifestazioni da Herpes simplex, l' Herpes zoster (fuoco di Sant' Antonio), la TBC. Altre manifestazioni opportunistiche si ritrovano in questi malati: alcuni tumori come il Sarcoma di Kaposi ed i linfomi cerebrali, che invalidano molto l' individuo e per i quali ancora non si ha una terapia ben codificata.

Accanto alle terapie mediche non bisogna dimenticare il ruolo importante del supporto psicologico a questi malati. Il momento della comunicazione dell' esito positivo del test e' particolarmente difficile sia per chi lo deve dire sia per la persona che vede in un attimo cambiare completa-mente la sua vita ed i suoi progetti; per questo e' importante che ci siano persone preparate sia a livello dello staff medico che a livello dei volontari. Il volontario dovrebbe cercare di non passare troppo tempo con lo stesso malato per non rimanere troppo coinvolto emotivamente, evenienza questa che sarebbe di danno sia per lui che per la persona accudita. Accanto al reparto di malattie infettive sarebbe auspicabile che venisse instaurato un sistema di assistenza domiciliare al malato con un medico ed un infermiere che periodicamente si rechino al suo domicilio per cercare di curare piu' serenamente possibile la persona, specialmente nelle fasi terminali della malattia durante le quali la persona ha bisogno di sentirsi a casa con i familiari piu' di ogni altra cosa.

Concludendo, si puo' affermare che l' educazione sanitaria sia delle persone con particolari stili di vita che della popolazione "non a rischio", rappresenta il cardine della prevenzione e della diffusione dell' HIV. Le persone colpite devono evitare di contagiare gli altri, ma spetta agli "altri" adottare le misure per non essere contagiati: un grosso pericolo proviene dalle persone infette "insospettabili", che ignorano la propria condizione.

Quali sono i doveri degli "altri" nei confronti dei malati colpiti da AIDS?

1) Assistere psicologicamente: essere malati di AIDS e' una prova molto dura che richiede l' aiuto ed il sostegno del proprio ambiente e dei me-dici. 2) Informare: l' informazione evita il ritardo nell' applicazione delle norme di prevenzione ed aiuta a conservare la speranza. 3) Aiutare materialmente il malato di AIDS che ha bisogno anche di questo.

Pubblicato a cura del Movimento per la Qualita' della Vita.

Consulenza scientifica a cura della D.ssa Antonella Vincenti - divisione Malattie Infettive dell' Ospedale di Massa.

Nel 1994

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